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Registre national de l’Hémophilie: Annaba en wilaya pilote

Le ministère de la Santé a lancé l’opération du Registre national de l’hémophilie.

Cette opération, longtemps attendue par les professionnels de santé, consiste à «recenser les patients atteints de troubles de coagulation pour constituer une base de données nationale ou un fonds de dossiers sur les personnes identifiées comme étant atteintes d’hémophilie, de la maladie de von Willebrand ou d’un autre trouble de coagulation héréditaire», explique un cadre de la direction de la Santé de Annaba. Et, c’est la wilaya d’Annaba qui a été choisie, par le ministère, comme centre-pilote de l’opération avec les CHU «copilotes» d’Alger, Constantine et Tlemcen.
C’est la vice-directrice chargée des maladies non-transmissibles au ministère de tutelle, le docteur Djamila Nadir, qui en a fait l’annonce, cette semaine. L’ouverture de ces quatre centres modèles permettra «le registre national avec les renseignements personnels, des données cliniques dont le type de trouble de coagulation, la gravité, le type et quantité de traitement reçu ainsi que des informations sur les complications». «En général, ces données sont conservées dans une base électronique. Un registre national servant à stocker les données de l’ensemble du pays évite de dédoubler les noms», ajoute notre interlocuteur.
L’établissement du registre national permet le suivi des tendances de la santé, l’instauration de priorités pour l’affectation des ressources, l’amélioration de la méthode d’achat des traitements, l’organisation et le suivi de la distribution nationale des produits de traitement et la mise en place d’un réseau de communication avec les patients.. «Outre le suivi médical des patients adultes, le ministère tend à travers ces centres à cibler les enfants dont la maladie a été diagnostiquée précocement, afin de les mettre à l’abri d’une hémorragie pouvant survenir au niveau musculaire ou articulaire, et pouvant se développer jusqu’à provoquer une paralysie définitive», souligne notre interlocuteur.
A relever que cette rare maladie génétique cause la coagulation rapide du sang, touche principalement les hommes plus que les femmes et se transmet à travers le gène porté par le chromosome X. L’hémophilie est due au manque du facteur sanguin (A) qui représente 80% de risque d’atteinte de cette maladie et du facteur (B) qui représente les 20% restants.
Il est impossible de faire face à cette maladie et de ses complications qu’à travers la substitution de ces deux facteurs par des médicaments, afin d’éviter les hémorragies et les complications de cette maladie dangereuse. Rappelons que le ministère avait recensé, récemment, près de 2362 cas d’hémophilie de différents types à travers le pays, mais sans avoir les données sur leurs spécificités de traitement médical.

Amir N.

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